Schattenlicht, stell dich der Dunkelheit
Schattenlicht
Tiefe Erschöpfung, ein Meer von Müdigkeit halten mich, umschlingen meinen Körper in wohliger Wärme. Kein Entrinnen aus der Komfortzone, keine Gegenwehr, nur ein Aufblitzen von Häme in der Ferne.
Wähnt mich in Sicherheit, umgarnt mich mit Verständnis. In Wahrheit zehrt es mich aus, saugt alle Kraft und Energie ins Nichts. Ein Vampir, der nicht genug vom süßen, wohltuenden Geschmack des Blutes bekommt. In eine Trance von Verlangen verkommt.
Doch da ein Licht, nur schemenhaft und kaum zu sehen. Eine näherkommende Hand, die mich zieht und ein Ruck, der durch meinen Körper fährt. Ein seltsam vertrauter Duft und das Gefühl von Liebe, das das Licht in mir nährt. Eine Umarmung, die tief das Herz berührt, eine Warnung, die meine Gedanken aufwühlt.
geschrieben von Melli
So sieht es gerade in mir aus und beschreibt meinen Kampf mit mir selbst im Inneren ganz gut.
ME/CFS ist ein Arschloch! PUNKT!
Was ist passiert?
Ja nun, ich habe meine Zwischenprüfung in der Umschulung zur Kauffrau im Gesundheitswesen super abgeschlossen und bin am 22.08.2024 ins Praktikum gegangen. Der erste Tag war fantastisch, auch der Rest der Woche, und ich konnte auch schon viel mitarbeiten. Doch an meinem zweiten Arbeitstag kam meine Praxisanleiterin krank zur Arbeit.
Dumm, dass sie wusste, dass ich an Post-Covid leide und sich trotzdem – ja, mit normaler Maske (die nichts nützt) – direkt neben mich setzte. Dementsprechend war ich ab dem 4. September krankgeschrieben und das leider bis heute.
Nach dieser Ansteckung hörten die wiederkehrenden grippeähnlichen Symptome nicht mehr auf. Bis vor ein paar Wochen wussten wir auch nicht, was der Grund für diese Misere ist, nämlich ME/CFS. Es hatte sich ein Fehler in der Übertragung der ICD-10-Schlüssel noch aus dem Rehabericht 2023 eingeschlichen.
Meine Hausärztin hatte den Schlüssel für ein psychisches Fatigue-Syndrom und nicht für ME/CFS im System und somit auch keinen Hinweis, dass dies der eigentliche Grund für meine Probleme ist.
Symptome:
- Fatigue: extreme Erschöpfung
- Schlafstörungen
- Schmerzen
- Grippeähnliche Symptome
- Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme (Brain Fog, Wortfindungsstörungen)
- Posturales Tachykardiesyndrom (POTS): Ich habe Herzrasen, also einen zu hohen Puls bei geringster Belastung, z. B. beim Aufstehen. Dabei steigt mein Puls auf 130/Min. oder nach dem Essen auf 140/Min.
Die Tortur fing mal wieder mit dem Run auf sämtliche Fachärzte an und zum Glück habe ich eine gute Neurologin gefunden, die verdammt direkt und ehrlich ist.
Ihr erster Satz: "Huch, noch einer. Sie haben ja echt die Arschkarte gezogen."
Mit dem Wissen, dass sie das so aussprach, fühlte ich mich endlich verstanden.
Ja, verdammt! Ich habe die Arschkarte gezogen!
Sie hörte mir zu, nahm meine Probleme ernst und fragte ohne Umschweife: "Was kann ich für dich tun?"
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Ich habe eine Verordnung zur Ergotherapie bekommen, um meine kognitiven Probleme anzugehen – mein Brain Fog und die Wortfindungsstörungen sind wieder da.
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Ich habe Schlaftabletten (Zolpidem-CT 10 mg) bekommen. Ich hatte ihr von meinen Schlafproblemen erzählt und dass ich keinen erholsamen Schlaf habe. Sie meinte: "Bitte, nur eine Halbe" und die NUR bei Bedarf, damit ich einmal ausgeruht aufwache und nur meine ME/CFS beobachten muss.
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Ich sollte mir auch mal durch den Kopf gehen lassen, mir für weite Strecken einen Rollator zu organisieren. Ich brauche PAUSEN! Und da sollte ich, wenn möglich, sitzen.
Naja, ich weiß, dass ich auf das Pacing achten muss, und tue mich noch schwer damit. Dementsprechend wurde auch die Umschulung im Dezember beendet und erst einmal abgebrochen. Das killt mich zusätzlich.
Vieles ist am Start und ich weiß, ich kann NICHTS dagegen tun, außer auf mich zu achten – und das werde ich. Hab ja auch hier Augen im Rücken, die auf mich gerichtet sind und die mir den Arsch aufreißen, wenn ich es übertreibe.
Und dafür möchte ich mich bei John & meinen Mädels bedanken! DANKE! Ich habe die beste Familie der Welt. ❤️